電影《我不是葯神》中，為了幫助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒險從外國“代購”便宜的仿製葯，上演了一個遊走在道德與法律邊界的故事。而一位真實世界里的“葯神”，在近日同樣牽動着無數人的心。故事裡的主角是一位名叫徐偉的父親，他的“病人”則是自己2歲的小兒子灝洋。
灝洋大概在1歲時被確診患上了Menkes綜合症（以下簡稱Menkes）。這是一種遺傳性的罕見病，人體由於X染色體上發生基因變異，導致吸收不了銅離子，大多的病例見於男童。因為缺銅，Menkes患兒無法正常發育，還會出現退行性神經病變。
“他不能抬頭，無力吞咽，身體也非常軟，並且有很多的併發症”，徐偉對新浪科技坦言，生活上，兒子灝洋根本離開不人，而父子倆尋醫治病的路又極為坎坷——在全國乃至世界範圍內，都很難買到救治的葯！
如何才能拯救孩子？
徐偉找到一家肯接單子的藥廠，一連串申報、檢驗、審批流程下來，等到藥劑上市至少需要幾年時間。“不可行，不現實，第一費用太貴了，第二時間太長，孩子等不起。”
於是，這位父親最終選擇了一條少有人走的路，他決定自己製藥。其後，徐偉大量搜集Menkes相關的資料，逐字去翻譯國外文獻，然後以公司名義購買原材料，找到共享實驗室第一次製藥，並且在兔子和自己身上試驗，整個研發過程，不過1個多2個月的時間。
人們震撼於一位父親為了給孩子治病的“瘋狂”，也驚嘆於一個步入中年、只有高中學歷的普通人，是如何“啃下”外文論文中那些晦澀難懂的知識點，攻克一般人不敢想象的層層難關。
至今，灝洋每天晚上都會堅持注射組氨酸銅，和同齡的患兒相比，他的情況要更樂觀一些。“姐姐逗他的時候，他還會哈哈哈地笑，有時候也會自己動動手，動動腳。”徐偉說，他希望通過自己故事，能夠助推基因藥物的研發加快，畢竟每一種基因病背後都是無數條人命。
近日，針對“徐偉自製葯”的問題，衛健委回應稱，只要他不售賣，就不存在危害社會，同時有關部門就不會幹涉。
（徐偉培養的幹細胞）
“每種基因病背後，都是無數條人命”
新浪科技：在正式製藥前，孩子曾經接受過哪些治療方案？從什麼時候開始，您下定決心要自己製藥？
徐偉：全國醫院都沒有這個葯（組氨酸銅），所以也沒有治療方案。在確定國內沒辦法買到葯，藥廠也不可能幫忙製備的情況下，就決定要自己製藥了。孩子是去年2月份進行基因採樣，然後因為疫情影響，拿到報告已經快5月，6月中國人民解放軍總醫院（301醫院）的醫生想幫我們嘗試用雞尾酒療法，但是兩個星期以後也沒有效果。8月就開始了第一次製藥。
新浪科技：真實地着手去製藥前，這個準備過程大概持續了多長時間？
徐偉：大概一個半月，那段時間進行了大量資料搜索，然後不懂得就查，有時間就查，只要一閑下來就開始查，一點一滴地積累。當時覺得挺痛苦，現在想起來也沒有那麼痛苦。當時痛苦了，也只能是忍着，沒辦法，必須得學，為了孩子。
新浪科技：在上海共享實驗室，是您第一次也是唯一一次在外製葯，是否對安全性問題有過擔心？當時對自己有信心嗎？
徐偉：最難的部分應該是最開始，怎麼理解這些知識，從什麼都不知道，然後開始慢慢地查。只能通過不停查詢文獻，來確保製備化合物的安全性。現在回想起來確實沒有太複雜，這個化合物的合成也比較簡單，而且論文裡面都有方法，其實只要看懂了，比如說需要一些什麼條件，然後去把它找齊，將化合物製備出來還是蠻有信心的。
新浪科技：對於現在罕見的基因疾病，目前最根本的一個治療方案還是基因療法。據您了解，現在基因療法在國內是一個怎樣的水平？
徐偉：因為這種基因疾病特別多，所以大部分人肯定是先關注患病人群比較多的疾病。所以基因療法是一個慢慢發展的狀態。我也希望通過我的故事能夠助推基因藥物的研發加快，因為畢竟每一種基因病背後都是無數條人命。
新浪科技：伊利司莫銅和組氨酸銅都可以常態化地製造出來。那孩子注射和您製藥的頻率，大概是怎樣的情況？
徐偉：組氨酸銅每天還堅持注射，伊利司莫銅我們用了3個月，現在停掉了，因為是靜脈注射，先讓血管恢復一下。現在組氨酸銅一個月會製備一次，伊利司莫銅因為停用了，目前就不需要製備了。我們在家也買了儀器，在家給孩子做尿檢，預防他的尿路感染。
新浪科技：您目前也在做幹細胞實驗和基因編輯器的研發，目前有什麼成果？進度如何？目標是什麼？
徐偉：目前成果就是幹細胞已經培養出來了，然後我需要做完相關的檢測，確保安全性以後就回收給孩子。幹細胞能夠起到一個什麼樣的作用，對於這個病來說還不確定，但是通過它的機理，應該可以去極大地改善孩子的併發症，提高他的免疫力，重塑他的血管。
（“我們都生活在陰溝里,但仍有人仰望星空”）
“製藥要經過國家審批，所以我做的是化合物”
新浪科技：當時為什麼會接受媒體最初的採訪？
徐偉：採訪是通過了罕見病發展中心聯繫上的。當時我覺得，光靠自己的話，進度已經到了一個瓶頸，伊利司莫銅、組氨酸銅、幹細胞都算比較簡單，但是基因治療靠我一個人的話，第一個是資金上扛不住，第二是進度上會慢很多，而且我自己已經有了成果了，相信在看到我的希望后，有人會願意把這個希望變得更大，所以還是希望能獲得大家的幫助。
新浪科技：當時有想到，會有這麼大輿論的反響嗎？
徐偉：沒有。我當時想的是肯定會有風險，因為我其實知道，自己製藥這種事情可能會博人眼球，據我了解，罕見病的群體當中，也很少有人會這樣做，有人做了，可能也會盡量地隱瞞。但為了孩子，只要他能有多一份的希望，我就豁出去了。
新浪科技：您的事迹引發了很多關於法律層面的討論，比如藥物監管和行醫資格的問題，您是怎麼看待這個問題的？
徐偉：行醫資格的問題我覺得我沒有涉及到，因為我並沒有把自己當成一個行醫者，我也只是在群裡面分享我獲得的知識而已，所以這是一個病友群裡面的交流。
製藥方面的話，首先它並不是一個葯，如果要定義為一個葯的話，它必須要經過國家審核才能成為葯，所以我覺得我製備的是一個化合物，剛好這個化合物對我的孩子的病是有幫助的。
新浪科技：另一個很現實的問題，就是關於這個葯的分享，可能很多患兒家長也是需要的。但法律層面這是有風險的。您目前怎麼看待這個問題？有什麼訴求？
徐偉：暫時也沒有解決辦法，原來是因為沒有獲得關注，所以我也沒有太多的精力去想這個事，我更多的精力是放在自己孩子身上，比如像幹細胞這一塊。
現在我也想為病友做一點事情，通過媒體報道獲得有關的幫助，不管是從法律層面上或者是有關部門方面，看看能不能夠盡量地去避免這種尷尬的局面。
很多孩子都在等死，然後沒有藥用，剛好我也可以製備出來，國家也沒有別的葯企願意去製備，但是因為法律法規的問題，怎麼樣能夠打破這種僵局，因為本身我是抱着一顆初心，想能幫助更多的人。
（徐偉培養的幹細胞）
“已花三四十萬，救活了才是最關鍵的”
新浪科技：人到中年，孩子的病，有改變您對於生命和死亡的看法嗎？
徐偉：以前可能像大部分人一樣，為了更好地去改善自己的生活，為了賺錢，為了把生活質量提高。其實這些從根本上來說，都是人的一個慾望，但沒有辦法去說，是真正上的有意義。
但是從孩子得病以後，開始去理解到底死亡是什麼，怎麼去理解死亡。所以當時想通了，當你理解了死亡，你才知道什麼樣的事情是有意義的，所以當你的孩子面對死亡的時候，你之前所追求的一切，實際上都變得不重要。反而是想怎麼去治好他，哪怕就算治不好，怎麼去賦予他生命的意義。
所以如果是他治好了，或者是實在沒辦法，很遺憾地失敗，我想我也不會像以前一樣，那麼把提高生活質量，把一些物慾看成是第一位的東西。
新浪科技：孩子的病給您的家庭關係帶來什麼影響？
徐偉：主要有矛盾，我是一直堅持怎麼樣都要給孩子治病，其他家人的想法就是，能過一天算一天，好好地帶着孩子。對於製作化合物這件事，家人當時也不同意，但我是成年人了，我決定的事情我自己可以去做，也不需要說服誰。
新浪科技：孩子治病至今，花費了多少？您目前的收入是否可以支撐孩子和家庭的日常開銷？
徐偉：算上原料，然後改造實驗室等等，大概用了30至40萬元左右，具體我沒太算過。現在基本沒有收入了，比較着急的話就刷信用卡，然後之前還有一些積蓄，現在用了反正也就差着2、3萬，不算太多。
錢我其實想的並不是太多，因為不行就賣車、賣房子、抵押貸款，需要孩子有希望，先把孩子救活了才是最關鍵的，錢慢慢都可以掙，人沒了就什麼都沒了。
新浪科技：您的故事鼓勵了很多藥學、生物學的學生，如果有機會，您希望對他們說什麼？
徐偉：很多學醫學的學生都跟我留言，終於知道學這個的意義，我蠻感動的。所以可能之前的話，學習是很枯燥的事情，就是你看不到我學這個東西有什麼用。所以其實我覺得真的學習是可以用來治病，救人也有很大的意義。
新浪科技：您現在最大的心愿是什麼？您對3歲后的灝洋，有什麼期待嗎？
徐偉：孩子快點好，最好明天就好了。
新浪科技：您和您的家庭目前最需要外界怎麼樣的幫助？
徐偉：其實我最需要的幫助是能夠有相關的基因治療，能夠幫助我們儘快治療孩子，這是最迫切，也是最初的目的，希望相關的機構和專家能給提供一些支持。
我也不想以個人名義接受捐贈，但捐贈平台上沒有辦法通過組織的形式來發起，所以我也會寫明，部分款項會用於我的孩子的治療，部分款項等病友群的組織成立後會轉到組織賬戶上，捐款平台可以監管。