近年來，研究自閉症的研究人員已經努力將更多的婦女和女孩納入他們的研究中。然而，儘管有這些努力，麻省理工學院的一項新研究發現，大多數關於自閉症的研究一直在招募少量的女性受試者或完全排除她們。根據研究結果，一個常用於確定自閉症研究資格的篩選測試一直在篩選出比男性高得多的女性。這就形成了一個”泄漏管道”，導致女性在自閉症研究中的代表性嚴重不足。
“我們真的很驚訝，我們保留了多少男性，而在ADOS中失去了多少女性”。研究人員阿尼拉-德梅洛說，由於這種代表性的缺乏，使得開發有用的干預措施或為女孩和婦女提供準確的診斷更加困難。
“我認為這些發現有利於採取一種更具包容性的方法，擴大鏡頭，最終在誰參與研究方面不那麼有偏見，”約翰-加布里埃利說。他是格羅弗-赫爾曼健康科學和技術教授，也是麻省理工學院的大腦和認知科學教授。”我們對男性和女性以及非二元個體的自閉症了解得越多，我們就能提供更好的服務和更準確的診斷。”
加布里埃利也是麻省理工學院麥戈文大腦研究所的成員，他是這項研究的資深作者，該研究最近發表在《自閉症研究》雜誌上。Anila D’Mello是該論文的主要作者。她曾是麻省理工學院的博士后研究人員，現在是德克薩斯大學西南分校的助理教授。麻省理工學院技術助理Isabelle Frosch，研究協調員Cindy Li和研究專家Annie Cardinaux也是該論文的作者。
麻省理工學院的一項新研究表明，對自閉症的研究往往將女性排除在外。
篩選出女性
自閉症譜系障礙的診斷通常基於對特徵的觀察，如重複性行為和語言及社會互動的困難。儘管醫生可能會使用各種篩選測試來幫助他們做出診斷，但這些篩選並不是必須的。
對於自閉症的研究，常規的做法是使用一種叫做自閉症診斷觀察表（ADOS）的篩查測試來確定研究的資格。這個測試評估了社會互動、重複行為、溝通和遊戲，提供了每個類別的量化分數，只有達到一定分數的參與者才有資格納入研究。
在完成一項探索自閉症成年人的大腦如何快速適應環境中的新事件的研究時，加布里埃利實驗室的科學家開始注意到，ADOS似乎對男性和女性參與研究有不平等的影響。隨着研究的進展，德梅洛注意到研究中的男性和女性受試者之間存在一些明顯的大腦差異。
為了進一步調查這些差異，德梅洛試圖利用麻省理工學院的自閉症成年人數據庫尋找更多的女性參與者，這些人曾表示有興趣參與研究。然而，當她對這些受試者進行分類時，她發現數據庫中只有大約一半的女性達到了自閉症研究中通常要求的ADOS臨界分數，而男性則有80%的人。
D’Mello說：”我們當時意識到，存在着一種差異，ADOS基本上是在篩選最終參與研究的人。我們真的很驚訝，我們保留了多少男性，又有多少女性因為ADOS而流失。”
為了了解這種現象是否更加普遍，科學家們檢查了六個公開的數據集，其中包括超過4萬名被診斷為自閉症的成年人。對於其中的一些數據集，參與者通過ADOS進行篩選，以確定他們參與研究的資格。然而，對其他參與者來說，”社區診斷”–由醫生或其他醫療機構的診斷–就足夠了。
研究人員發現，在需要用ADOS篩查資格的數據集中，男性和女性參與者的比例最終約為8:1，而在那些只需要社區診斷的數據集中，比例約為2:1至1:1。以前的研究發現了自閉症男性和女性的行為模式之間的差異，但是ADOS測試最初是用一個很大的男性樣本開發的，這可能解釋了為什麼它經常將女性排除在研究之外。
她說：”用於創建這一評估的樣本中很少有女性，所以可能是它不善於發現女性的表型，這可能在某些方面有所不同–主要是在社會交流等領域。”
排斥的影響
研究人員說，未能在自閉症研究中納入更多的婦女和女孩，可能是造成這種疾病定義的缺陷。
Gabrieli說：”我們思考的方式是，該領域在如何定義自閉症方面也許存在隱性偏見，它被不成比例的男性分析和男性招募等所驅動。因此，平均而言，該定義與自閉症的不同表現並不相符，而自閉症在女性中似乎更常見。”
這種隱性偏見導致了女孩和婦女在接受診斷方面的困難，即使她們的癥狀與自閉症男孩和男人的癥狀相同。
D’Mello說：”在診斷方面，許多女性可能被完全遺漏，然後我們的研究表明，在研究環境中，本來就很小的池子以比男性大得多的速度被削減了。將女孩和婦女排除在這種研究之外，可能會導致對她們的治療效果不理想。這也助長了自閉症對女性的影響不如男性的看法。我們的目標是，研究應該直接為治療、療法和公眾的看法提供信息。如果研究說沒有女性自閉症患者，或者自閉症的大腦基礎看起來只像在男性身上建立的模式，那麼你就沒有真正幫助女性，你就沒有真正了解這種疾病的真相。”
研究人員現在計劃進一步探索自閉症中出現的一些性別和基於性別的差異，以及它們是如何產生的。他們還計劃擴大他們所包括的性別類別。在目前的研究中，每個參與者填寫的調查問卷要求他們選擇男性或女性，但研究人員已經更新了他們的調查問卷，以包括非二元和跨性別的選項。